Si has llegado a esta web es porque de alguna manera te has interesado por la ELA; seguramente un familiar, un amigo, un pequeño reportaje en la TV, una camiseta… ha llamado tu atención.
Nuestro objetivo es dar a conocer la ELA y promover la investigación de su cura a través de eventos deportivos.
COLABORAEs una enfermedad degenerativa bastante desconocida, desconocida para la población en general y desconocida para los médicos también. Afecta a las motoneuronas, son las neuronas encargadas de los estímulos de contracción de los músculos. En palabras sencillas: transmiten un mensaje “eléctrico” distorsionado, que desgasta o atrofia a los músculos.
Se suele decir que existen casi tantos tipos como pacientes,
sin embargo se clasifican 2 clases principales dependiendo de qué partes del
cuerpo afectan inicialmente:
Es imposible arrancarle a un neurólogo este dato, ya que el avance de la enfermedad puede ser muy diferente entre pacientes y muy discontinuo en cada uno, con avances y parones. Una media no sirve de mucho ya que la desviación típica es elevadísima. Tenemos casos tan llamativos como el de Stephen Hawking con una duración de 55 años y lamentablemente otros en que apenas le dan al paciente 1 año.
Actualmente, ningún tratamiento ha demostrado su efectividad para frenar el avance de la enfermedad, todo el tratamiento es puramente paliativo. También hay que admitir que cualquier efecto es muy difícil de medir.
10/10/2021
Participante | Tiempo |
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Miguel Zorita | 1 hora 4 minutos |
Patrocinado por:
19/09/2021
Participante | Tiempo |
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Diego Pérez | 1 hora 49 minutos |
Miguel Zorita | 1 hora 44 minutos |
Daniel Company | 2 horas 4 minutos |
Patrocinado por:
El importe íntegro de la camiseta se destina a la investigación contra la ELA.
Además, utilizando nuestra camiseta ayudas a que más gente conozca esta enfermedad.
Precio: 25 €
La dificultad para la ELA, como para otras enfermedades raras,
para captar fondos reside en el poco retorno que tienen las farmacéuticas de
sus inversiones en I+D+I, una enfermedad minoritaria tiene pocos clientes!
Actualmente estamos analizando las diferentes investigaciones
que se están llevando a cabo para poder destinar los fondos que estamos
recaudando.