Corre por la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Si has llegado a esta web es porque de alguna manera te has interesado por la ELA; seguramente un familiar, un amigo, un pequeño reportaje en la TV, una camiseta… ha llamado tu atención.

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La ELA

Esclerosis Lateral Amiotrófica

¿Qué es la ELA?

Es una enfermedad degenerativa bastante desconocida, desconocida para la población en general y desconocida para los médicos también. Afecta a las motoneuronas, son las neuronas encargadas de los estímulos de contracción de los músculos. En palabras sencillas: transmiten un mensaje “eléctrico” distorsionado, que desgasta o atrofia a los músculos.

¿Qué tipos de ELA existen?

Se suele decir que existen casi tantos tipos como pacientes, sin embargo se clasifican 2 clases principales dependiendo de qué partes del cuerpo afectan inicialmente:

  • ELA bulbar: Comienza en el tronco raquídeo afectando a la cara y la garganta, como primeros síntomas se identifican problemas para vocalizar o tragar correctamente.
  • ELA medular: Comienza en la médula espinal y afecta primero a las extremidades, los primeros síntomas son caídas y falta de estabilidad.

¿Cuál es la esperanza de vida?

Es imposible arrancarle a un neurólogo este dato, ya que el avance de la enfermedad puede ser muy diferente entre pacientes y muy discontinuo en cada uno, con avances y parones. Una media no sirve de mucho ya que la desviación típica es elevadísima. Tenemos casos tan llamativos como el de Stephen Hawking con una duración de 55 años y lamentablemente otros en que apenas le dan al paciente 1 año.

¿Qué tratamiento existe?

Actualmente, ningún tratamiento ha demostrado su efectividad para frenar el avance de la enfermedad, todo el tratamiento es puramente paliativo. También hay que admitir que cualquier efecto es muy difícil de medir.

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La dificultad para la ELA, como para otras enfermedades raras, para captar fondos reside en el poco retorno que tienen las farmacéuticas de sus inversiones en I+D+I, una enfermedad minoritaria tiene pocos clientes! 
Actualmente estamos analizando las diferentes investigaciones que se están llevando a cabo para poder destinar los fondos que estamos recaudando.